“São dois baques de uma vez. Primeiro, a descoberta de que seu filho tem um desenvolvimento atípico se comparado com outras crianças. Depois, o sentimento de impotência ao constatar que você não tem o dinheiro suficiente para custear o tratamento que dará qualidade de vida a ele. É aterrorizante”. O desabafo é da fonoaudióloga Carolina Attux Jardim, 40, que recebeu em 2015 o diagnóstico de que seu filho Lorenzo está dentro do espectro autista (TEA). “É muito comum bancarmos um número de horas menor do que o indicado ou termos que escolher entre uma terapia e outra, mesmo sabendo que nosso filho precisa de um plano terapêutico interdisciplinar”, complementa.
A angústia de Carolina não é algo isolado – pelo contrário, tem se tornado muito comum nos lares brasileiros. Para se ter ideia, a estimativa de pessoas com autismo no País é de aproximadamente 2 milhões. “O número tem crescido cada vez mais e é necessário que o poder público volte sua atenção para esses pacientes e seus familiares”, avalia o neuropediatra e neurofisiologista Hélio van der Linden Júnior. Ele fala sobre o tema em Goiânia no próximo sábado, 2 de dezembro, a partir das 8h30, a convite do Centro de Intervenções e Estudos Neuro Comportamentais (CIEC) e da clínica T.O Kids.
A palestra é gratuita e versa sobre “O impacto do autismo na família: uma jornada de desafios e descobertas”. E van der Linden tem autoridade, não somente científica, para discorrer sobre o assunto. É que ele também é pai de uma criança com TEA.
“Esse compartilhar de experiências é muito importante, pois um diagnóstico de autismo provoca profundas mudanças nas famílias. Há o impacto emocional, que não pode de forma nenhuma ser menosprezado. Existem vários estudos, inclusive, que comprovam que os pais diretamente envolvidos nos tratamentos de seus filhos estão mais sujeitos a problemas como depressão e estresse”, exemplifica. “Os parentes do paciente precisam de orientações, de apoio terapêutico. Só quem vive uma rotina com um filho especial sabe dos obstáculos a serem vencidos dia após dia”.
CUSTO DO TRATAMENTO – O impacto financeiro também não pode ser desconsiderado. Segundo o Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – órgão norte-americano próximo do que representa, no Brasil, o Ministério da Saúde -, as intervenções intensivas comportamentais custam de 40 mil a 60 mil dólares por ano por criança com autismo. “No Brasil, dados e pesquisas ainda são escassos, mas se fizermos a equivalência dessa estatística, teríamos o custo de 10 a 16 mil reais por mês, considerando o valor do dólar de R$ 3,20. E vale lembrar que estamos falando apenas dos gastos com as terapias baseadas na Análise do Comportamento (ABA), sem citarmos outras que também se fazem necessárias para esses pacientes”, destaca Hélio.
As advogadas Loreny Sachia de Araújo e Danielly Aparecida de Carvalho Santana também lembram que, como os planos de saúde são resistentes em custear o tratamento, a saída para os pais dos pacientes é procurar o Ministério Público ou entrar com ação na justiça para garantir as terapias necessárias, de acordo com a indicação do médico responsável pelo caso.
CONSCIENTIZAÇÃO – Com o intuito de conscientizar a população e fornecer informações científicas seguras sobre o autismo, o CIEC e a clínica T.O Kids fomentam um ciclo de palestras gratuitas em Goiânia com especialistas de diversas áreas. A iniciativa começou em outubro deste ano e prossegue até fevereiro de 2018.
Já esclareceram dúvidas de pais e familiares a fonoaudióloga Renata Mamede, a psicopedagoga Letícia Borges, a advogada Tatiana Takeda e a terapeuta ocupacional Luciane Morandini. “Manejo de Comportamento Problema no Transtorno do Espectro Autista” será o último tema a ser abordado e estará sob a responsabilidade da neuropsicóloga Raquel Borges e da psicóloga Isabela Siqueira.
