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Campanha “Antes Que A PAF Me Pare” alerta para diagnóstico e urgência do cuidado adequado para doença rara 

Voltada para a sociedade, o movimento conta com a participação do time paulistano Portuguesa e do médico Drauzio Varella para conscientização sobre a PAF-TTR

São aulo, julho de 2022 — No mundo, estima-se que há cerca de 10 mil pessoas com polineuropatia amiloidótica familiar relacionada à transtirretina, mais conhecida por PAFTTR.1 A doença genética rara e de difícil diagnóstico é progressiva e associada ao depósito de fibras proteicas denominadas amiloides nos tecidos, mudando suas estruturas e funções2. A campanha Antes Que A PAF Me Pare é uma iniciativa da PTC Therapeutics, biofarmacêutica global, e busca conscientizar as pessoas sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.

“A PTC Therapeutics tem um compromisso com a comunidade de PAF-TTR. A conscientização sobre a doença, que ainda é subdiagnosticada, é mais que necessária. O diagnóstico precoce é fundamental para evitar a evolução da doença e pode mudar vidas de famílias inteiras”, explica Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da companhia no Brasil.

A Portuguesa é um dos parceiros nesta causa. No dia 24 de julho, o time entrou no estádio do Canindé para disputar a Copa Paulista e dar visibilidade à doença. A equipe de raízes lusitanas foi escolhida porque a PAF-TTR foi descrita inicialmente em Portugal.

Referência na TV, nas redes sociais e até no inconsciente do brasileiro, o médico e cientista Drauzio Varella também participa da campanha. No dia 2 de agosto, ele comandará um bate papo com o neurogeneticista Marcondes França Jr., além de outros especialistas.

Para o Dr. Marcondes, a conscientização sobre os sintomas da doença não deve ficar limitada aos pacientes. “Precisamos também educar os profissionais de saúde para que possam identificar, de forma rápida, os sintomas de uma doença rara, grave e progressiva como a PAF-TTR. Munir a sociedade com informações precisas e confiáveis é uma forma de mudar o atual cenário da doença”, explica

Como forma levar o tema para um debate social e o engajamento de pessoas em torno do diagnóstico e o cuidado adequado para os pacientes, a campanha se estenderá nas redes sociais por meio de conteúdos diversos com a hashtag #AntesQueaPAFmePare.

Sobre polineuropatia amiloidótica familiar (PAF-TTR)
A polineuropatia amiloidótica familiar (PAF-TTR), também conhecida como amiloidose hereditária por transtirretina com polineuropatia, é uma doença genética rara, progressiva e que afeta indivíduos adultos. O nome polineuropatia sugere uma enfermidade que acomete diversos nervos. É chamada de amiloidótica por seu dano estar associado ao depósito de fibras proteicas denominadas amiloides, o que impacta a estrutura e a função desses tecidos2.

Sobre PTC Therapeutics, Inc.
A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benefícios a pacientes com doenças raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. A missão da PTC é fornecer acesso aos melhores tratamentos da categoria para pacientes que têm pouca ou nenhuma opção de tratamento. A estratégia da PTC é alavancar sua forte experiência científica e clínica e infraestrutura comercial global para levar terapias aos pacientes. A PTC acredita que isso lhe permite maximizar valor para todos os seus stakeholders. Para saber mais sobre a PTC, visite-nos em nosso site e siga-nos no InstagramFacebookTwitter e LinkedIn.

Este material é dirigido exclusivamente à imprensa especializada como fonte de informação. É recomendado que o seu conteúdo não seja integralmente reproduzido. Este conteúdo tem caráter apenas informativo e não substitui o diagnóstico médico. Em caso de dúvidas, procure um especialista. PTCBRCORP0332

Schimidt, 2018. ” Endemic to Portugal, Sweden, and specific regions of Japan,1 ATTR-FAP has been reported in 36 countries worldwide,” “The highest prevalence estimates were reported for Northern Portugal (1,631.20/1M) and Northern Sweden (1,040.00/ 1M).”
2 Gertz MA. Hereditary ATTR amyloidosis: burdenof illness and diagnostic challenges. Am J ManagCare. 2017 Jun;23(7Suppl):S107-S112. Review. PubMed PMID: 28978215

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